La Hidrocefalia en Niños

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    La noticia de que nuestro hijo tiene hidrocefalia puede causarnos ansiedad. Es normal tener innumerables dudas que van desde querer saber más sobre qué es la hidrocefalia hasta entender cuáles son las expectativas de desarrollo de los niños a lo largo de su vida. Algunos padres pueden necesitar respuestas para sus preguntas más urgentes de carácter médico y otros puede que busquen respuestas a preguntas mucho más amplias.

    La hidrocefalia es una acumulación anormal de líquido en las cavidades cerebrales (llamadas ventrículos).

    Para más información, consulte About Hydrocephalus y Cerebrospinal Fluid Dynamics Relevant to Hydrocephalus.


    ¿Cómo se produce la hidrocefalia en los niños?

    Algunos bebés nacen con hidrocefalia. La hidrocefalia que se detecta en el momento de nacer se denomina hidrocefalia congénita. Si los niños e incluso los adultos desarrollan hidrocefalia en fases posteriores de su vida, pero está ocasionada por una enfermedad existente en el nacimiento, se considera también hidrocefalia congénita. La hidrocefalia congénita es el resultado de una interacción compleja de factores genéticos y ambientales durante el desarrollo del feto. Las causas más frecuentes de hidrocefalia congénita son:

    • Espina bífida
    • Estenosis acueductal
    • Malformaciones cerebrales

    La hidrocefalia adquirida se desarrolla después del nacimiento. Se puede diagnosticar tanto en la infancia como en la edad adulta. Las causas más frecuentes son:

    • Traumatismos
    • Tumores cerebrales
    • Hemorragia intraventricular (sangrado en el cerebro), con frecuencia como consecuencia de la prematuridad
    • Meningitis u otras infecciones cerebrales o medulares

    Los médicos emplean también otras clasificaciones para referirse a los diferentes tipos de hidrocefalia durante el diagnóstico. Pueden incluir las siguientes referencias:

    Para más información sobre estos tres tipos, puede consultar Types and Causes.


    ¿Cuáles son los síntomas de la hidrocefalia en los niños?

    En los niños, la señal más clara de la hidrocefalia es un crecimiento anormal de la cabeza del bebé. Los espacios blandos en la parte superior de la cabeza (fontanelas) pueden endurecerse y sobresalir. El cuero cabelludo puede aparecer tenso y fino, y los vasos sanguíneos del cuero cabelludo pueden parecer marcados de forma poco natural (inflamación). Si recorre con los dedos las suturas craneales del bebé, podrá notar que los huesos están separados. Los síntomas que deben vigilarse son los vómitos, el letargo, la irritabilidad y una desviación de los ojos hacia abajo (ojos en “sol poniente”). El bebé puede estar más nervioso y cansado de lo normal.

    En niños de más edad, la presión intracraneal puede inducir náusea, vómitos, dolores de cabeza y problemas de visión. El niño puede mostrar problemas de equilibro, desarrollo tardío en procesos como andar o hablar, o poca coordinación motora. También puede sufrir cambios de personalidad, tener problemas para concentrarse o recordar cosas y experimentar un empeoramiento de su rendimiento escolar. Los niños más mayores pueden mostrar dificultad para andar o para mantenerse despiertos. Mientras que en algunos casos los síntomas son muy visibles, en otros son muy sutiles y solo pueden apreciarse transcurrido un tiempo.


    ¿Cómo se diagnostica la hidrocefalia a los niños?

    El diagnóstico se completa a través de la historia clínica, el examen neurológico y las técnicas de imagen cerebral, como la ecografía, la tomografía computarizada (TAC), la resonancia magnética (RM). Se pueden llevar a cabo más pruebas en los pacientes adultos para poder completar el diagnóstico.

    La Tomografía computarizada (TAC) es un procedimiento fiable para el diagnóstico y seguimiento del tratamiento en casos de hidrocefalia. Se trata de una técnica sofisticada en la que se proyectan rayos X a través del cuerpo del paciente y la computadora integra imágenes de las estructuras internas (en este caso, del cerebro). Los escáneres de tomografía computarizada utilizan dosis más elevadas de radiación que las radiografías convencionales. No obstante, las mejoras progresivas de los tomógrafos computarizados permiten obtener cada vez mejores imágenes con una inferior radiación para los pacientes pediátricos. Son los denominados escáneres de baja radiación. Puede encontrar centros de imagen de baja radiación en el sitio acraccredidation.org.

    La imagen por resonancia magnética (RM), como la TAC, es una técnica de diagnóstico que produce imágenes del cerebro. Sin embargo, a diferencia de la TAC, la RM no requiere radiación. La RM emplea señales de radio y un imán de alta potencia para escanear el cuerpo del paciente. La computadora convierte las señales sonoras en imágenes. La RM es un procedimiento indoloro y no tiene efectos secundarios conocidos. Hay dos tipos de RM: La de secuencia única turbo espín-eco (también conocida como “resonancia rápida”), que tarda en torno a tres minutos y casi nunca requiere sedación, se emplea para registrar el tamaño de los ventrículos. La RM completa, que dura entre 30 y 60 minutos y puede requerir sedación, muestra detalles más minuciosos. Antes de realizar las pruebas de larga duración, los niños pueden ser sedados para minimizar la posibilidad de que se muevan, ya que podría afectar a la calidad de las imágenes.

    El radiólogo revisará los escáneres y redactará un informe que enviará al médico.

    En esta fase del diagnóstico, es importante que cuenten con un neurólogo o un neurocirujano en el equipo médico que atiende su caso, además de su médico de atención primaria. La implicación de estos especialistas desde la fase de diagnóstico es útil para interpretar los resultados de las pruebas y también para que evalúen la necesidad de implantar una válvula. Deben decidir la cirugía adecuada y los cuidados necesarios para la recuperación, así como el seguimiento y las actuaciones precisas en caso de complicaciones posquirúrgicas.

    Si desea encontrar un neurocirujano o neurólogo pediátrico, consulte nuestro directorio: Physician Directory.


    ¿Cómo se trata la hidrocefalia en los niños?

    Aunque aún no se conoce la cura ni la forma de prevenir la hidrocefalia en la actualidad, existen tres tratamientos vitales que requieren cirugía cerebral.

    El tratamiento más habitual para la hidrocefalia consiste en la colocación de un dispositivo medico llamado válvula, compuesto de una sonda flexible que se sitúa en el sistema ventricular del cerebro y se conecta a una válvula de presión.

    A través de dicha sonda colocada en el ventrículo, el líquido cefalorraquídeo (LCR) puede derivarse hacia otras partes del cuerpo, comúnmente, la cavidad abdominal o el corazón, donde el líquido cefalorraquídeo se absorbe. La sonda del cerebro está conectada a una válvula que ayuda a regular la cantidad de líquido que se drena del cerebro.

    Una segunda opción de tratamiento es la Ventriculostomía endoscópica de tercer ventrículo (VET). Esta intervención se realiza frecuentemente en niños mayores de dos años que tengan hidrocefalia (obstructiva) no comunicante, es decir, una hidrocefalia causada por una obstrucción en el cerebro, como la que produce la estenosis acueductal. Al igual que en el caso de la cirugía para la colocación de la válvula, se realiza un trépano en el cráneo por el que se introduce cuidadosamente un endoscopio hasta el cerebro, que penetra en uno de los ventrículos laterales.

    Con una microcámara, el endoscopio atraviesa la pared del tercer ventrículo y perfora la membrana del suelo del tercer ventrículo. Este procedimiento crea una vía de salida alternativa para que el líquido cefalorraquídeo se drene desde los ventrículos hacia el espacio que rodea el cerebro. No se requiere válvula.

    Este procedimiento no es apto para todos los pacientes. Para saber más, vea el vídeo.

    El tercer tratamiento consiste en una VET que se completa con un procedimiento llamado cauterización de los plexos coroideos (CPC). Este tratamiento es recomendable especialmente en pacientes que tengan menos de dos años. Una vez en el interior del cerebro, el neurocirujano utiliza un instrumento para cauterizar o sellar el tejido de los plexos coroideos con el fin de reducir la cantidad de fluido que entra en los ventrículos. El fluido pasa entonces con normalidad a través del estoma (orificio) que se abre al realizar la VET y llega al espacio subaracnoideo que rodea la superficie del cerebro. La VET/CPC no es un tratamiento apto para todos los pacientes. Este procedimiento no es apto para todos los pacientes con hidrocefalia. La VET/CPC es una operación muy especializada y debe llevarla a cabo un neurocirujano con formación y práctica en esta técnica.

    Cuando se detecta tempranamente y se proporciona el tratamiento adecuado, el pronóstico de los niños con hidrocefalia es alentador. Muchas personas con hidrocefalia son capaces de llevar vidas normales con pocas limitaciones o incluso sin ninguna limitación. La investigación y la experiencia confirman que los niños con hidrocefalia tienen excelentes posibilidades de alcanzar su pleno potencial con programas de estimulación de su desarrollo.


    Gestión de la hidrocefalia en niños

    La inversión en investigación y los avances tecnológicos, así como los protocolos de diagnóstico y tratamiento, facilitan que cada vez más personas con hidrocéfalo puedan llevar vidas plenas y activas. No obstante, es importante entender que la vida con una válvula implantada o con una VET requiere estar bien informado y atento a las posibles complicaciones. Mientras que algunos pacientes superan los 20 años o incluso más sin ninguna complicación, con una enfermedad compleja como es la hidrocefalia pueden producirse cambios rápidamente y es muy importante saber cómo actuar.

    Complicaciones en pacientes con válvula o VET

    Cuando todo va bien, es fácil despreocuparse de la hidrocefalia y sus complicaciones. Sin embargo, se debe saber que las válvulas pueden funcionar indebidamente o fallar, o que puede producirse una infección, en cuyo caso es necesaria una nueva cirugía cerebral para revisar la válvula. La VET puede obstruirse en cualquier momento y el paciente puede experimentar un cuadro crítico, por lo que es muy importante reconocer las señales y síntomas que se producen cuando la válvula falla o cuando se obstruye la VET para poder actuar con rapidez.

    Para poder identificar una complicación y su tratamiento es fundamental recibir atención médica inmediata, a fin de evitar que el paciente o el familiar afectado sufra daño cerebral o incluso la muerte.


    ¿Cuál es el pronóstico para los niños con hidrocefalia?

    Muchos bebés nacidos con hidrocefalia pueden desarrollar vidas plenas, aunque el camino que quizá se imaginó que recorrería su bebé puede que no se parezca al camino que van a recorrer juntos. La hidrocefalia es una enfermedad compleja e impredecible y los padres que cuidan y crían a un bebé con hidrocéfalo que luego llegará a la infancia deben estar preparados para el camino que se abre ante ellos, con una formación de calidad y una adecuada planificación. También les recomendamos formar parte de una red de padres de niños con hidrocefalia para poder contar con información y apoyo.

    ¿Qué cabe esperar si este es su caso? Cada niño es diferente y la hidrocefalia puede producir dificultades cognitivas o físicas en diferentes grados, dependiendo de la causa de la hidrocefalia y del tratamiento recibido. No es infrecuente que los niños que necesitan una válvula tengan que someterse a revisiones quirúrgicas las primeras semanas, meses o años, conforme sus cuerpos se adaptan a la enfermedad y su tratamiento. Las cirugías cerebrales reiteradas pueden tener un impacto en el desarrollo normal del bebé, por distintas razones, que incluyen las intervenciones repetidas en el cerebro y los periodos de recuperación en los que no puede participar del normal crecimiento y aprendizaje propio de su edad. Adicionalmente, además de la hidrocefalia, algunos niños pueden presentar otras enfermedades, que incluyen, por ejemplo, convulsiones, problemas visuales corticales, parálisis cerebral, espina bífida, síndrome de Dandy-Walker o malformación de Chiari, entre otros.

    Algunos de los problemas generales que se detectan en los bebés durante su crecimiento, son, por ejemplo, retraso en alcanzar hitos de desarrollo, problemas sensoriales, problemas al masticar o tragar, coordinación entre manos y ojos, déficits visoespaciales, retrasos en el habla y retrasos en el desarrollo motor grueso (como darse la vuelta, gatear o andar).

    ¡Pero hay esperanza! Los bebés con hidrocefalia se convierten en niños resilientes con gran determinación. Los avances médicos, las terapias, los servicios de apoyo educativo y los nuevos juguetes y juegos para estimular el cerebro y el aprendizaje ayudan a que la mayoría de los niños crezcan y vean sus sueños complidos, hagan amigospractiquen deportes, consigan resultados académicos excelentes, terminen su educación secundaria y vayan a la universidad.

    Si desea conocer más recursos sobre la crianza de los niños con hidrocefalia, consulte Caring for your Child.

    Contacte con su comunidad local de personas con hidrocefalia y con otros servicios y programas de apoyo de la Hydrocephalus Association.


    Investigación e hidrocefalia

    Somos el principal promotor privado de la investigación sobre hidrocefalia en EE. UU. Invertimos en proyectos destinados a mejorar los resultados, a prevenir el desarrollo de la hidrocefalia y a encontrar una cura definitiva.

    La red Hydrocephalus Clinical Research Network (HCRN) es una red de hospitales infantiles que llevan a cabo investigación clínica para mejorar el tratamiento y los cuidados de los bebés y niños con hidrocefalia.

    Puede colaborar con la investigación. Regístrese en HAPPIER, el único registro de pacientes de hidrocefalia autogestionado, y ayude a que los médicos y científicos puedan ofrecer un mejor servicio a pacientes como usted.

    La Hydrocephalus Association colabora regularmente con los científicos y médicos y ofrece asistencia en la recopilación de datos mediante encuestas. Asimismo, trabaja para facilitar que los pacientes se inscriban como participantes en proyectos de investigación.


    ¡Información fiable! Este artículo se ha sometido a revisión por parte de miembros del Medical Advisory Board y otros profesionales especializados.

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