Hidrocefalia en el embarazo

Embarazo e hidrocefalia

Estar embarazada es normalmente un sinónimo de alegría en la vida de una mujer. Sin embargo, saber que tu futuro bebé padece hidrocefalia puede provocar estrés, miedo y tristeza en las futuras madres y sus familiares. Por ello deben saber que no están solos. En nuestra asociación disponemos de programas y servicios de apoyo para facilitar el acompañamiento de los bebés con hidrocefalia en este camino. A través de nuestro programa HydrocephalusCONNECT, las redes Community Networks, la conferencia National Conference on Hydrocephalus (HA CONNECT), y las marchas benéficas WALKs to End Hydrocephalus es posible establecer contacto con otros padres, voluntarios y profesionales médicos que le ayudarán a construir una red de apoyo sólida.

¿Por qué los bebés desarrollan hidrocefalia?

La hidrocefalia es una acumulación anormal de líquido en las cavidades del cerebro denominadas ventrículos. La hidrocefalia que se detecta en el momento de nacer se denomina congénita. La hidrocefalia congénita es el resultado de una interacción compleja de factores genéticos y ambientales durante el desarrollo del feto. Las causas más frecuentes de hidrocefalia congénita son:

• Espina bífida
• Estenosis acueductal
• Malformaciones cerebrales

¿Cómo se diagnostica la hidrocefalia durante el embarazo?

La hidrocefalia puede detectarse con una ecografía rutinaria programada durante el embarazo. Durante la ecografía, el radiólogo puede detectar bolsas de líquido en el cerebro en formación, lo que indica que los ventrículos han aumentado de volumen y puede haberse producido hidrocefalia.

La hidrocefalia puede detectarse desde el final del primer trimestre de embarazo. Aunque se han realizado diagnósticos incluso en la semana 13 de gestación, el aumento de volumen de los ventrículos se detecta con mayor claridad entre las semanas 20 y 24.

En algunos casos, se puede realizar una resonancia magnética del feto (RM), especialmente si se observa alguna anomalía anatómica durante la ecografía. La resonancia proporciona imágenes más precisas del cerebro.

Si desea saber más sobre la hidrocefalia, consulte About Hydrocephalus.

¿Cómo se trata la hidrocefalia durante el embarazo?

La elección del tratamiento y el momento en el que se ha de intervenir dependerán de la causa de la hidrocefalia del bebé. Durante el embarazo, el principal tratamiento es la observación. Es importante realizar ecografías periódicas durante la gestación con el fin de controlar el tamaño de los ventrículos y el estado del feto en cada momento. No se puede pronosticar si el tamaño de los ventrículos va a aparecer aumentado o reducido en las siguientes pruebas.

Si el tamaño de los ventrículos permanece estable, el criterio general recomienda que el embarazo se lleve a término en la fecha prevista. Si, por el contrario, se produce una ventriculomegalia progresiva (es decir, si el volumen de los ventrículos continúa creciendo), puede ser necesario intervenir con antelación. Dependiendo de la fase de gestación y la viabilidad del embarazo, se toman en consideración diferentes opciones:

• Si el feto ha superado las 35 semanas de gestación, se puede optar por una cesárea programada y se le colocará al bebé una válvula posnatalmente (después del nacimiento).
• Si el feto no ha alcanzado las 32 semanas de desarrollo, debe evaluarse el riesgo por inmadurez pulmonar frente al daño potencial que puede producir la ventriculomegalia progresiva en caso de adelantarse el parto.
• Si el feto tiene espina bífida, cabe la posibilidad de llevar a cabo una cirugía pre- o posnatal, para cerrar la espina del bebé antes o justo después de su nacimiento. Si desea saber más sobre embarazo y espina bífida, consulte la Spina Bifida Association’s Expectant Parents Guide.

Una vez que existe sospecha de diagnóstico de hidrocefalia, es muy importante ponerse en contacto con un neurocirujano pediátrico lo antes posible. Puede que su bebé requiera una intervención inmediata justo después de nacer. Actualmente, hay tres tratamientos vitales para tratar la hidrocefalia que requieren cirugía cerebral. El neurocirujano pediátrico les expondrá las posibilidades de cada tratamiento.

Válvula
El tratamiento más habitual para la hidrocefalia consiste en la colocación de un dispositivo médico llamado válvula, compuesto de una sonda flexible, que se sitúa en el sistema ventricular del cerebro y se conecta a una válvula de presión. Para ello, se perfora un pequeño orificio (trépano) en el cráneo y se coloca la sonda en los ventrículos llenos de líquido. A través de dicha sonda colocada en el ventrículo, el líquido cefalorraquídeo puede derivarse hacia otras partes del cuerpo como la cavidad abdominal o el corazón, donde el líquido cefalorraquídeo se absorbe en el sistema circulatorio. La sonda está conectada a una válvula que ayuda a regular la cantidad de líquido que se drena del cerebro.

Ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo (VET)
Una segunda opción de tratamiento es la Ventriculostomía endoscópica de tercer ventrículo (VET). Esta intervención se realiza frecuentemente en niños mayores de dos años que tengan hidrocefalia (obstructiva) no comunicante, es decir, una hidrocefalia causada por una obstrucción en el cerebro, como la que produce la estenosis acueductal. Al igual que en el caso de la cirugía para la colocación de la válvula, se realiza un trépano en el cráneo por el que se introduce cuidadosamente un endoscopio hasta el cerebro, que penetra en uno de los ventrículos laterales. Con la ayuda de una microcámara, el endoscopio atraviesa la pared del tercer ventrículo y perfora la membrana del suelo del tercer ventrículo. Este procedimiento crea una vía de salida alternativa para que el líquido cefalorraquídeo se drene desde los ventrículos hacia el espacio que rodea el cerebro. Para este tratamiento no se requiere válvula.

Este procedimiento no es apto para todos los pacientes. Para saber más, vea este vídeo.

VET con cauterización de los plexos coroideos (CPC)

El tercer tratamiento consiste en una VET que se completa con un procedimiento llamado cauterización de los plexos coroideos (CPC). Este tratamiento es recomendable especialmente en pacientes menores de dos años.

Una vez en el interior del cerebro, el neurocirujano utiliza un instrumento para cauterizar o sellar el tejido de los plexos coroideos con el fin de reducir la cantidad de líquido que entra en los ventrículos. Una vez hecho esto, el líquido pasa entonces con normalidad a través del estoma (orificio) que se abre al realizar la VET y llega al espacio subaracnoideo que rodea la superficie del cerebro. La VET/CPC no es un tratamiento apto para todos los pacientes con hidrocefalia.  Se trata de una operación muy especializada que debe llevar a cabo un neurocirujano con formación y práctica en esta técnica.

Cuando la hidrocefalia se detecta tempranamente y se proporciona el tratamiento adecuado, el pronóstico de los niños con hidrocefalia es muy esperanzador. Muchas personas con hidrocefalia son capaces de llevar vidas normales con pocas limitaciones o incluso sin ninguna limitación. La investigación y la experiencia confirman que los niños con hidrocefalia tienen excelentes posibilidades de alcanzar su pleno potencial con programas de estimulación del desarrollo.

Si desea encontrar un neurocirujano pediátrico, consulte nuestro directorio: Physician Directory.

¿Cuál es el pronóstico para los bebés con hidrocefalia?

Muchos bebés nacidos con hidrocefalia pueden desarrollar vidas plenas, aunque el camino que quizá se imaginó que recorrería su bebé puede que no se parezca al camino que van a recorrer juntos. La hidrocefalia es una enfermedad compleja e impredecible. Los padres que cuidan y crían a un bebé con hidrocefalia deben estar preparados para el camino que se abre ante ellos, con una formación de calidad y una adecuada planificación. También les recomendamos formar parte de una red de padres de niños con hidrocefalia para poder contar con información y apoyo.

¿Qué cabe esperar si este es su caso? Cada niño es diferente y la hidrocefalia puede producir dificultades cognitivas o físicas en diversos grados, dependiendo de la causa de la hidrocefalia y del tratamiento recibido. Es frecuente que los niños que reciben una válvula tengan que someterse a revisiones quirúrgicas las primeras semanas, meses o años, conforme sus cuerpos se adaptan a la enfermedad y su tratamiento. Las cirugías cerebrales reiteradas pueden tener un impacto en el desarrollo normal del bebé, por distintas razones, que incluyen las intervenciones repetidas en el cerebro y los periodos de recuperación en los que no puede participar del normal crecimiento y aprendizaje propio de su edad. Adicionalmente, además de la hidrocefalia, algunos niños pueden presentar otras enfermedades, que incluyen, por ejemplo, convulsiones, problemas visuales corticales, parálisis cerebral, espina bífida, síndrome de Dandy-Walker o malformación de Chiari, entre otras.

Algunos de los problemas generales que se detectan en los bebés durante su crecimiento son, por ejemplo, retrasos en los hitos de desarrollo, problemas sensoriales, problemas al masticar o tragar, descoordinación entre manos y ojos, déficits visoespaciales, retrasos en el habla y retrasos en el desarrollo motor grueso (como darse la vuelta, gatear o andar).

¡No pierda la esperanza! Los bebés con hidrocefalia se convierten en niños resilientes con gran determinación. Gracias a los avances médicos, las terapias, los servicios de apoyo educativo, los juguetes y los juegos para estimular el cerebro y el aprendizaje, la mayoría de los niños crecen y ven sus sueños cumplidos, hacen amigos, practican deportes, consiguen resultados académicos excelentes, terminan la educación secundaria y van a la universidad.

Si desea conocer más recursos sobre la crianza de los niños con hidrocefalia, consulte Caring for your Child.

Investigación e hidrocefalia

Somos el principal promotor privado de la investigación sobre hidrocefalia en EE. UU. Invertimos en proyectos destinados a mejorar los resultados, a prevenir el desarrollo de la hidrocefalia y a encontrar una cura definitiva.

La red Hydrocephalus Clinical Research Network (HCRN) es una red de hospitales infantiles que llevan a cabo investigación clínica para mejorar el tratamiento y los cuidados de los bebés y niños con hidrocefalia.

Puede colaborar con la investigación. Regístrese en HAPPIER, el único registro de pacientes de hidrocefalia autogestionado, y ayude a que los médicos y científicos puedan ofrecer un mejor servicio a pacientes como usted.

La Hydrocephalus Association colabora regularmente con científicos y médicos y ofrece asistencia en la recopilación de datos mediante encuestas. Asimismo, trabaja para facilitar que los pacientes se inscriban como participantes en proyectos de investigación.

¡Información fiable! Este artículo se ha sometido a revisión por parte de miembros del Medical Advisory Board y otros profesionales especializados.