Cuidando a su Niño

“La red de información es una cosa vital. Mucho de esto depende de los padres.
Los padres deben tratar de alcanzarse el uno al otro.”

Todos los niños necesitan ser ellos mismos conforme crecen y exploran su mundo. Un niño con hidrocefalia no es diferente. Es importante que trate a su niño igual como trataría a otro niño, y que le dé la oportunidad de vivir una vida tan normal como sea posible. La derivación es un aparato muy duradero y no deberá crear problemas al manejo normal o a las caídas y golpes de niñez. Su niño podrá ser capaz de participar en la mayoría de las actividades, con la excepción de deportes de contacto más rudos.

A través de su experiencia encontrará que sus conocimientos y entendimiento de la enfermedad de su niño aumentarán, junto con su confianza y comodidad en cuidarlo. Si encuentra que todavía tiene preguntas acerca de la enfermedad, escríbalas conforme se le ocurren—y lleve su lista cuando visite al doctor. Usted encontrará ayuda en hablar con otra familia cuyo niño tenga el mismo problema. También se dará cuenta que hay muchos recursos a la mano para las familias con niños que tienen necesidades especiales. Empieze por preguntarle a su enfermera o doctor sobre algunas de estas posibilidades.

Amistades y parientes pueden ofrecer apoyo moral inestimable, y no se olvide—todos los padres necesitan tiempo para ellos mismos. Permita a un pariente u otro cuidador responsable que cuide a su niño de vez en cuando. Déjeles información importante y números de teléfono donde se le puede encontrar. Cuando viaje con la familia, obtenga los nombres de recurso de personal médico en el áerea a donde va, y asegúrese de llevar la información importante como precaución de seguridad. Aunque la posibilidad de una emergencia sea pequeña, tal preparación le dará más paz mental y evitará cualquier inconveniencia innecesaria si hubiese algún problema. Muchas familias toman la decisión de vivir en un área donde el acceso a un centro médico grande sea conveniente. Si vive lejos de un centro de cuidado, deberá planear viajar algunas veces para asegurarle a su niño del mejor cuidado posible.

Dependiendo de los problemas médicos de su niño, la observación y consultas con otros especialistas podrían ser necesarias. Su niño podría ser referido a un neuro-oftalmólogo para que le examinen la visión. A veces los padres que quieren tener más niños son referidos a un especialista para una consulta genética. El genetista evalúa a los padres y a su niño para encontrar posibles causas genéticas para el problema médico del niño y determinar las posibilidades de que otro bebé nazca con el mismo defecto. Terapeutas ocupacionales y sicólogos educativos pueden ofrecer invaluable ayuda en el desarrollo de su niño. Como defensores de su niño, usted y su médico deben apoyar una fuerte comunicación y un esfuerzo común hacia la salud total y necesidades de crecimiento de su niño.

También haga saber a su médico sobre sus necesidades y preocupaciones como padre. Y finalmente, usted deberá hacer el esfuerzo de conseguir perspectivas de varios proveedores de cuidado de salud que trabajan con su niño, para poder desarrollar un plan de entendimiento de su niño y su enfermedad. Este entendimiento, combinado con su propia experiencia como padre, le ayudará a ofrecer el estímulo, apoyo y recursos que su niño necesita para encontrar la aceptación y éxito en el mundo.

Sobre la Hidrocefalia
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